29 de febrero día de las enfermedades raras
El próximo 29 de febrero celebramos el día de las enfermedades raras y nos encantaría que nos acompañes.
Estaremos en el Ayuntamiento de Móstoles junto a la Asociación Familias GA y algunos representantes de otras organizaciones de la zona, apoyando las enfermedades raras, desde aquí agradecemos a todos y cada una de las asociaciones que están en el cartel su apoyo y visibilidad a las enfermedades raras.
Este día tiene como objetivo concienciar y ayudar a las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas «raras».
Desde la Asociación llevamos muchos años trabajando e intentando hacer visibles esas enfermedades raras que padecen los niños que conforman la asociación. De ahí el lema, «yo te hago visible».
Pero, ¿Conoces el motivo por qué una enfermedad sea considerada como rara?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Unión Europea, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Con este día se busca concienciar sobre estas enfermedades, ya que su carácter excepcional las hace invisibles para gran parte de la población, a la vez que se continúa con su estudio para mejorar la calidad de vida de los afectados.
El Día de las Enfermedades Raras es una ocasión importante para aumentar la conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes, así como para mostrar solidaridad y apoyo a las personas y familias que luchan contra ellas. En este evento, tenemos como objetivo destacar la importancia de la investigación, el
acceso a un diagnóstico y tratamientos adecuados, y el apoyo comunitario para aquellos afectados por enfermedades raras.
¿Nos acompañas?
Estaremos el próximo 29 de febrero estaremos en la plaza de España a las 12:00 realizando una pequeña concentración y una lectura de manifiesto junto a la Asociación Familias GA, ayuntamiento de Móstoles y representantes de muchas de las organizaciones de la zona que nos apoyan y acompañarán este día.
Nos encantaría que nos acompañes y nos ayudes a hacer más visibles las enfermedades raras.
También habrá un encendido de luces en la plaza de España a las 20:00 para dar visibilidad a las enfermedades raras y nos encantaría que nos acompañes.
Yo te hago visible
Queremos aprovechar y agradecer al ayuntamiento y todas las Asociaciones presentes en el cartel, su apoyo y presencia en este día tan especial. Aprovechamos también para hacer un llamamiento y que compartáis este cartel, mensaje para hacer más visible las enfermedades raras.
